बड चिअरी सिंड्रोम' या दुर्मीळ आजाराने त्रस्त असलेल्या स्वप्नील मालाडकरची राज्य सरकार कडे मागणी


 



डोंबिवली ( शंकर जाधव ) 'बड चिअरी सिंड्रोमया दुर्मीळ आजाराने त्रस्त असलेला स्वप्नील मालाडकर या तरुणाने राज्य सरकारकडे अनोखी मागणी केली आहे.या आजार कोणत्याही योजनेत समाविष्ट नसल्याने या आजारावर विनाशुल्क यावर उपचार घेता येत नाही.अनुवंशिक आजाराने त्रस्त असलेल्या रुग्णांना 'दिव्यांग'चा दर्जा मिळावाअशी राज्य सरकारकडे मागणी स्वप्नीलने केली.राज्याचे आरोग्य मंत्री राजेश टोपे यांची स्वप्नीलने भेट घेऊन आपले म्हणणे मांडले आहे.

 

२०१७ साली स्वप्नीलच्या वडिलांचे निधन झाले. स्वप्नील त्याच्या आई आणि बहिणसोबत डोंबिवलीतील नेमाडे गल्लीत भाडेतत्वावर एका इमारतीत राहतो. या आजारामुळे स्वप्नीलची नोकरी सुटली.स्वप्नीलला 'बड चिअरी सिंड्रोम' या आजारासाठी दररोज ५०० रुपयांची दोन इंजेक्शन्स घ्यावी लागतात.परंतु आर्थिक परिस्थिती बेताची असल्याने दररोज रुपयांची दोन इंजेक्शन्स घेणे त्याला परवडत नाही.स्वप्नीलचा हा आजार कोणत्याही योजनेत समाविष्ट नाही.त्यामुळे विनाशुल्क यावर उपचार घेता येत नाही. 


२०१६ साली स्वप्नीलला 'बड चिअरी सिंड्रोम' या आजाराचे निदान झाले.या आजारात रक्तपुरवठा करणाऱ्या नसा बारीक होतात.त्यामुळे रक्तपुरवठ्याच्या कार्यात अडचण निर्माण होते. परिणामी रुग्णाचे पोट फुगते.शरीराच्या काही भागावर सूज येते. या आजारामुळे स्वप्नीलच्या यकृताचे कार्यही बिघडले आहे. एखाद्या व्यक्तीच्या शरीराच्या आतील अवयव निकामी झाल्यास त्या रुग्णाची अवस्था बिकट होते. प्रतिकारक्षमताही कमी होते. त्यामुळे अशा व्यक्तीला इतर आजार जडतात.अशा व्यक्तींचे जगणे अत्यंत हलाखीचे होते. मीदेखील बराच काळ अशा संकटातून जात असल्याचे स्वप्नीलने म्हटले आहे.स्वप्नीलला 'बड चिअरी सिंड्रोमया दुर्मीळ आजारावर औषधोपचारांवर महिन्याकाठी हजारो रूपयांचा खर्च करावा लागत आहे. दानशूर व्यक्तींमुळे काही प्रमाणात मदत होत असली तरी भविष्याची चिंता सतत असते. 


कोणत्याही सरकारी योजनेत स्वप्नीलचा आजार बसत नसल्याचे सरकारी यंत्रणांकडून स्पष्ट झाल्यामुळे उपचारांसाठी पैसे कोठून जमा करायचेअसा प्रश्न स्वप्निल पडला आहे. जर सरकार मदत करत नसेल तर निदान इच्छामरणाची तरी परवानगी द्यावीअशी निर्वाणीची मागणी त्याने केली आहे.त्याचबरोबर अनुवंशिक आजाराने त्रस्त असणा-या व्यक्तींना उपचारासाठी कायद्याचा आधार नसल्याने अशा व्यक्तींना दिव्यांग दर्जा द्यावाजेणेकरून त्यांना दिव्यांगांसाठी असणा-या सुविधा मिळून त्यांचे जीवन थोडेतरी सुसह्य होईलअसे स्वप्नीलने म्हटले आहे.स्वप्नीलला उपचारासाठी आर्थिक मदतीची गरज आहे.तरी स्वप्नीलची आई सारिका मालाडकर यांच्याशी ९९६९०७७०८९ या क्रमांकावर संपर्क साधून मदत करावीअसे आवाहन करण्यात केले आहे.

Post a Comment

0 Comments